Oaxaca de Juárez, 12 de febrero. Cientos de niños con enfermedades raras están en riesgo de salud, ya que la única empresa que distribuye fórmulas lácteas para estos padecimientos no puede operar en México desde septiembre del año pasado, debido a una nueva regulación implementada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
Jacqueline Tovar Casas, presidenta de Mujer México, Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C, reveló a Publimetro que este freno en la distribución de la fórmula puede generar secuelas graves a los menores de edad al verse interrumpido el tratamiento, por lo que urgió a las autoridades a poner como prioridad la salud de los niños y niñas.
Recordó que anteriormente existían especificaciones de lo fundamental que es la fórmula para los niños con enfermedades raras; sin embargo, esos requerimientos cambiaron por lo que se pueden alargar los procesos de registro. “El laboratorio todo lo tiene que tener en regla, pero es cuestión de tiempo para que entregue todo lo correspondiente, y mientras el niño está esperando. Es un desabasto grave”, remarcó.
Sobre cuántos menores pudieran verse afectados por los cambios en requerimiento de registros, aseguró que es incierto, pues no hay un registro puntual en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y en otros institutos de salud pública sobre los niños detectados con enfermedades raras.
“MERECEMOS SER ESCUCHADOS”
Azucena Rangel, madre de una niña de cinco años que padece de la enfermedad de Orina con Olor a Jarabe de Maple –el cual es un trastorno hereditario caracterizado por rechazo alimentario, letargo, vómitos y olor a jarabe en la orina– contó a Publimetro cómo doctoras del Instituto Nacional de Pediatría le aseguraron que habría desabasto de las fórmulas por problemas de distribución con la empresa.
“Enfermeras del Laboratorio de Errores Innatos del Metabolismo y Tamiz me avisaron en septiembre que empezara a tener reservas de la leche porque iba a ser difícil conseguir la fórmula posteriormente, debido a cambios de un permiso de Cofepris.
“Estoy muy preocupada, nunca le he dejado de dar la fórmula en cinco años, por lo que no sé qué vaya a ocasionar y qué complicaciones traerá, pues es el 80% de la nutrición de los niños. Nunca había pasado esta situación; anteriormente había desabasto uno o dos meses, pero luego retomaban y estábamos sin problema”, puntualizó.
- Los padres de familia ya están racionando las fórmulas o ya no tienen, pues a nivel nacional ya no las encuentran. Y apuntó que se pueden adquirir en Estados Unidos o por páginas web; sin embargo, el precio se eleva al doble, pues seis latas de 400 gramos las compras en el país a un precio alrededor de tres mil 300 pesos, y si las pagas en EU o en internet el costo se eleva a ocho mil pesos.
“Merecemos ser escuchados y toda la ayuda que se pueda tener por parte del gobierno. Son indispensables esos permisos para tener la leche. Hay papás que ya no tienen ni una lata, y andan vendiendo hasta televisiones o pidiendo préstamos porque es un producto bastante caro”, resaltó.
Publimetro buscó en reiteradas ocasiones a la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris); sin embargo, hasta el cierre de esta edición no contestó a la petición de entrevista.
¿QUÉ SON Y CÓMO SE DETECTAN LAS ENFERMEDADES RARAS?
La prueba de tamiz neonatal es un examen que se le realiza a todos los recién nacidos en México, la cual puede identificar más de 40 enfermedades, casi todas de origen metabólico, por lo que es una forma de prevenir algún daño.
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), aproximadamente 80% de estos padecimientos son de origen genético, que si no se tratan a tiempo pueden generar alguna discapacidad y afectar diversos órganos, sistemas, regiones anatómicas o funciones.
Actualmente se tienen identificadas siete mil enfermedades raras; sin embargo, sólo 700 cuentan con un tratamiento específico, por lo que otro 90% se controla con métodos paliativos, es decir, “con cirugías, medicamentos para el dolor o con distintas cosas que no son especificas”, indicó la especialista.
Publimetro
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