Oaxaca de Juárez, 4 de abril. “Piensa en autismo cuando mi comportamiento sea diferente al de los demás. Si notas que me retraigo y prefiero estar en solitario, si me cuesta trabajo relacionarme con las personas y si a pesar de que me explicas una y otra vez las cosas yo no entiendo, por favor considera la posibilidad de que padezca lo que la psiquiatra llama Trastorno del Espectro Autista (TEA)”.
Con poco más de cuarenta años de edad y un diagnostico reciente, Juan “N” dice que los papás no deben esperar a ver a sus hijos con la mirada perdida y ensimismados en sus pensamientos para sospechar del TEA, ya que esta condición psiquiátrica se manifiesta de diferentes formas y diversos grados en cada paciente, por lo que hay personas que mueren sin saber que lo tuvieron.
Con o sin diagnóstico clínico en mano, las personas con TEA serán aceptadas por los demás en la medida en la que puedan cumplir y adecuarse a las estructuras y demandas sociales establecidas, lo que implica un reto que casi siempre es doloroso para el paciente y sus papás, pues el punto de partida que lleva a esta meta es la comunicación, vínculo que para ellos muy difícil de construir.
Anteriormente, el Trastorno del Espectro Autista estaba fragmentado en diferentes nomenclaturas como: Autismo; Trastorno Disociativo de la Infancia; Trastornos Generalizados del Desarrollo; Síndrome de Asperger, entre otros, los cuales a su vez presentaban diferentes niveles de gravedad. Hoy día, cada una de esas etiquetas fue borrada e incluida en una sola entidad clínica, el Trastorno del Espectro Autista, condición psiquiátrica que ocasiona diferentes conductas conflictivas durante el desarrollo, cuando el paciente y la familia no saben de su existencia.
“Siempre supe que algo no funcionaba bien dentro de mi cabeza, durante algún tiempo me llegaron a prescribir antidepresivos y por mi dificultad para concentrarme sospeché del Trastorno de Déficit de Atención. Nunca fui de muchos amigos y me incomodaba ver que las demás personas se podían relacionar fácilmente y yo no. Todo esto cambió y entendí muchas cosas cuando me sugirieron la posibilidad de ser una persona con TEA”, apunta Juan “N”.
EL VIACRUCIS DEL TEA. Cuando este trastorno psiquiátrico es notorio, es decir, el niño no establece ningún tipo de contacto con sus papás, emite sonidos guturales aparentemente sin sentido, presenta conductas repetitivas y la comunicación es nula, es menos complicado que los papás busquen apoyo en alguna organización de la sociedad civil y se acerquen al diagnóstico. Sin embargo, cuando los niños son en apariencia iguales a los demás pero sus razonamientos y conductas no empatan con el resto del grupo, el diagnóstico puede tardar o nunca llegar, lo que implicará bajo rendimiento escolar, dificultades adaptativas sociales y, en la medida que esto se agrave, cabe la posibilidad de que incluso se presenten conductas autodestructivas.
Con más de 40 años de experiencia, la psicoterapeuta Judith Vaillard, directora de Domus Instituto de Autismo explicó que en México no existe la infraestructura sanitaria ni educativa para atender correctamente a esta población, por lo que sin importar el grado de severidad, las personas con TEA y sus familias están casi condicionadas a enfrentar un horizonte difícil de resolver.
En este sentido apuntó que en Domus han logrado que los pacientes salgan adelante y aprendan a coexistir con la sociedad, meta que se logró después de cuatro décadas de desarrollar y optimizar la metodología con la que trabajan en esta organización de la sociedad civil. “Nosotros formamos a nuestros terapeutas y todo este trabajo nos ha costado. Para establecer el diagnóstico de TEA se requiere de la habilidad y la experiencia del terapeuta, ya que las pruebas de imagen ayudan pero no son contundentes, y determinar el grado de complejidad y características del paciente sólo se puede establecer mediante la entrevista clínica y la observación”, subrayó la psicóloga Vaillard.
Agregó que por esta razón el tratamiento de una persona con TEA es costoso, pues requiere la participación de diferentes especialistas de la salud mental e incluso en algunas ocasiones, terapia farmacológica. Por ejemplo, Judith Vaillard dijo que aun en Domus, que es una organización sin fines de lucro, la cuota de recuperación está en un rango de cuatro a cinco mil pesos mensuales, cantidad que para muchas familias supera el ingreso promedio.
Si se considera que en México uno de cada 115 niños nace con algún grado del Trastorno del Espectro Autista, podría estimarse un total de 20 mil 782 familias coexistiendo únicamente con este trastorno del neurodesarrollo. Para la maestra Judith Vaillard, uno de los problemas que existen a nivel global es la falta de capacitación y sensibilización en el tema. Actualmente, la mayoría de las escuelas a nivel local y nacional no incluyen programas de capacitación para personas con autismo u otras alteraciones del neurodesarrollo.
“Los maestros de escuela pública son grandes héroes porque con lo que tienen hacen lo que pueden, sin embargo, técnicamente estos esfuerzos son insuficientes porque les hace falta mucha información elemental que les instruya cómo deben de atender a estos niños”, sostuvo la directora de Domus Instituto de Autismo.
Crónica
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