Oaxaca de Juárez, 1 de marzo. Organizaciones civiles de pacientes que padecen enfermedades extrañas y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) pondrán en marcha una Comisión Especial para Enfermedades Raras, para analizar el panorama de medicamentos y brindar atención a estos padecimientos en el sector salud.
El comisionado federal, Julio Sánchez y Tépoz, dijo que este comité trabajará en conjunto con el Consejo General de Salubridad, para mejorar la atención de estos pacientes.
“Será el enlace para crear mecanismos de acceso rápido y un análisis específico para evaluar cómo avanzar en el reglamento de las enfermedades raras”, declaró.
Destacó que actualmente la Cofepris ha emitido registros para 310 medicamentos, de los cuales 68 corresponden a reconocimientos otorgados a los llamados medicamentos huérfanos que se emplean para la atención de enfermedades raras (cerca del 22 por ciento).
El presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, David Peña Castillo, hizo un llamado a mejorar las opciones de tratamientos médicos de estos pacientes.
“En esta labor, se debe contar con la participación conjunta de autoridades, representantes de la industria, la academia y de las organizaciones civiles”, enfatizó.
La Cofepris destacó que una enfermedad es considerada rara cuando afecta a cinco de cada diez mil personas. Se trata de males crónicos graves, en muchas ocasiones con elevado peligro de muerte.
Actualmente se identifican más de seis mil enfermedades raras en el mundo. Algunas de éstas son: cáncer de tiroides, esclerosis lateral amiotrófica, Síndrome de Rett, sarcoma de Kaposi, atrofia muscular espinal, osteogénesis imperfecta, enfermedad de Huntington, neurofibromatosis y condrodisplasias.
ISSSTE INVIERTE 4 MDP EN TRATAMIENTOS
Seis derechohabientes del ISSSTE sufren de una extraña enfermedad que destruye sus glóbulos rojos, y por la cual, mensualmente el instituto gasta cuatro millones 200 mil pesos en sus tratamientos.
Se trata de la enfermedad Hemoglobinuria Paroxística Nocturna en su modalidad Hemolítica, la cual es atendida en el Centro Médico Nacional (CNM) 20 de Noviembre del ISSSTE.
La jefa de Servicios de Hematología del CMN 20 de Noviembre, Martha Alvarado, informó que todos reciben una terapia denominada Eculizumab, con la cual han recuperado su calidad de vida.
Explicó que el tratamiento con Eculizumab es la mejor alternativa para evitar la trombosis y disminuir la hemólisis que son los causantes del deterioro del paciente, sin embargo, para esta patología la única cura es un trasplante de médula ósea.
“Actualmente todos están integrados a su vida laboral, familiar y social”, aseguró la especialista.
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